Marion Damiani - 13 ans

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Ma maladie a été diagnostiquée en avril 2009 à l’âge de 9 ½ ans,  un syndrome néphrotique cortico-résistant,  je suis restée pratiquement 1 an à l’hôpital pendant lequel j’ai pris beaucoup de poids (œdème) à cause de la maladie qui a détruit mes reins. On les a enlevés en mars 2010. Depuis cette date, j’ai retrouvé un poids normal, et je vais en dialyse 3 fois par semaine à l’hôpital Robert Debré. Une dialyse dure 4 heures, pendant ce moment je peux manger ce qui me plait et surtout des aliments salés, sinon je dois suivre un régime très strict sans sel et très faible en Potassium. Depuis septembre je suis officiellement en attente d’une greffe… et je suis très PRESSEE !!!

 Aujourd’hui, j’ai la forme, je suis en 5ème au Collège d’Herblay,  je pratique le sport au collège et cette année je fais de la gymnastique tous les mercredis.

 Au printemps, j’ai pu participer au week-end de voile sur le BORA BORA, un bateau en bois magnifique. C’était super bien, j’ai revu mes amis de l’hôpital et j’ai pris l’air frais de la Bretagne !! Il y avait avec moi aussi des enfants transplantés et dialysés comme moi.

Vivement les prochains week-end organisés par l’association !!

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INFO REIN SANTE

Info Rein Santé est porté par sa Présidente, Béatrice M'BARK et sa Secrétaire Générale, Delphine BLANCHARD.

Toutes deux ont été très gravement atteintes par la maladie et ont souhaité s’investir dans le combat pour l'intérêt collectif et la défense des patients touchés par l’insuffisance rénale.


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