Marion Damiani - 13 ans

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Ma maladie a été diagnostiquée en avril 2009 à l’âge de 9 ½ ans,  un syndrome néphrotique cortico-résistant,  je suis restée pratiquement 1 an à l’hôpital pendant lequel j’ai pris beaucoup de poids (œdème) à cause de la maladie qui a détruit mes reins. On les a enlevés en mars 2010. Depuis cette date, j’ai retrouvé un poids normal, et je vais en dialyse 3 fois par semaine à l’hôpital Robert Debré. Une dialyse dure 4 heures, pendant ce moment je peux manger ce qui me plait et surtout des aliments salés, sinon je dois suivre un régime très strict sans sel et très faible en Potassium. Depuis septembre je suis officiellement en attente d’une greffe… et je suis très PRESSEE !!!

 Aujourd’hui, j’ai la forme, je suis en 5ème au Collège d’Herblay,  je pratique le sport au collège et cette année je fais de la gymnastique tous les mercredis.

 Au printemps, j’ai pu participer au week-end de voile sur le BORA BORA, un bateau en bois magnifique. C’était super bien, j’ai revu mes amis de l’hôpital et j’ai pris l’air frais de la Bretagne !! Il y avait avec moi aussi des enfants transplantés et dialysés comme moi.

Vivement les prochains week-end organisés par l’association !!

Thomas Lefevbre - 14 ans

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Ma maladie a été diagnostiquée en novembre 2007 à l’âge de 7 ans. C’est en septembre 2009, que j’ai eu la chance d’avoir un greffon. Tout s’est bien passé jusqu’en mars 2010…

A l’occasion d’une visite médicale, le docteur s’est aperçu que ma créatinine avait augmenté sensiblement, une semaine d’hospitalisation à Necker et tout est rentré dans l’ordre. Aujourd’hui , tout va bien, je suis en 4ème au Collège de BRAINE, je pratique le sport au collège et depuis peu, je fais du jogging avec mon cousin et mon oncle.

Récemment, j’ai participé aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Epinal. C’était super bien, j’ai revu mon ami Gauthier, je le connais depuis longtemps puisque nous avons été dialysé en même temps. Au cours des jeux, j’ai rencontré d’autres amis. J’ai fait du sport : karting, bowling, natation, c’était génial.

Le fait d’être transplanté me donne plus d’énergie, j’ai envie de faire plein de choses. Je me suis inscrit pour participer au Jeux Mondiaux d’hiver des transplantés, A nous les descentes, on va s’éclater….

Anaïs Carin - 11 ans

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Je m’appelle Anaïs, j’ai 11 ans en 2010 et cela fait maintenant 4 ans que je suis greffée d’un rein. Depuis, ma vie a totalement changé; j’ai repris une vie normale. Fini les régimes alimentaires, la fatigue et la dialyse 3fois par semaine.

En janvier 2010, j’ai vécu une magnifique expérience. J’ai participé aux Jeux Mondiaux des transplantés à Ste Foy en Tarentaise. J’y ai rencontré des gens formidables, greffés eux aussi. Quelle belle famille!

Depuis, je refais du sport: voile, char à voile, natation et golf. Cela fait maintenant 2 ans que je participe à la « Coupe du don d’organes » au golf de Vire (Normandie).

Le don d’organes est important: il faut en parler afin que des enfants et des adultes puissent eux aussi bénéficier d’une greffe et profiter pleinement de leur nouvelle vie. 

Maëva Calme - 17 ans

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J’ai vraiment aimé les Jeux Mondiaux d'Hiver, c’était impressionnant de voir autant de personnes, faire des rencontres, surtout comme ce sont des gens greffés. J’ai aimé les Jeux Nationaux d’Hiver car j’ai pu revoir les personnes que j’ai connues aux Jeux Mondiaux. C’est une chance d’être greffée et pouvoir profiter de mon énergie pour faire beaucoup de sport.

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INFO REIN SANTE

Info Rein Santé est porté par sa Présidente, Béatrice M'BARK et sa Secrétaire Générale, Delphine BLANCHARD.

Toutes deux ont été très gravement atteintes par la maladie et ont souhaité s’investir dans le combat pour l'intérêt collectif et la défense des patients touchés par l’insuffisance rénale.


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