Questionnaire " Qualité de vie "

Afin de pouvoir mieux travailler avec les professionnels de santé, contribuer à l’amélioration de la prise en charge des transplantés rénaux et les accompagner au mieux, Trans-Forme et son partenaire Genzyme avait souhaité interroger chaque transplant(é) sur ce qu’il/elle avait ressenti au moment de sa dernière greffe, et sur ce qu’il/elle ressentait aujourd’hui, à distance de cette greffe.

Pour ce faire, nos adhérents et les transplanté(e)s dans les unités de transplantation ont eu la possibilité de répondre à ce questionnaire « qualité de vie » , élaboré avec l’aide précieuse du Pr Bruno Hurault de Ligny (transplantation rénale, CHU Caen).

Les analyses de ce questionnaire et les tableaux de résultats sont accessibles...

 

 

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ADDAT, une bulle d'air pour les déficitaires

L'assocition ADAAT Alpha1-France qui a été créée en juillet 2007 regroupe et soutien les familles concernées par le déficit en Alpha-1 antitrypsine.
Cette maladie génétique rare, peu connue, qui atteint les poumons et le foie, chez l'enfant et l'adulte touche au moins 10 000 personnes en France dans sa forme la plus grave et 9 millions avec une atteinte modérée.
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