La prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées par l’insuffisance rénale peut et doit être améliorée.
En 2012, les Etats Généraux du Rein (EGR), qui réunissent tous les acteurs impliqués, patients, soignants, établissements, institutions, etc., ont été initiés par l’association de patients Renaloo rejointe par d’autres associations de patients.
L’objectif était de présenter aux pouvoirs publics, à l’horizon juin 2013, un état des lieux et des propositions consensuelles, qui permettront à la fois d’améliorer la qualité des soins et d’en abaisser les coûts.
A la clé : l’espoir d’un « plan rein » ou d’un rapport transversal assorti de mesures concrètes, destinées à faire évoluer favorablement les pratiques et le quotidien des malades.
L’insuffisance rénale, une pathologie méconnue aux conséquences lourdes :
• Moins médiatisée que le cancer ou le VIH, cette maladie chronique entraine une mortalité importante et dégrade considérablement la qualité de la vie de ceux qu’elle frappe.
• 3 millions de français environ sont concernés par une maladie rénale. Un très grand nombre d’entre eux l’ignore. La preuve : un tiers des patients qui débute la dialyse est traité en urgence, faute de diagnostic antérieur. Or on sait qu’une prise en charge médicale précoce permet souvent de ralentir, voire de stopper la destruction progressive des reins.
• Un peu plus de 70 000 patients, parvenus au stade terminal de leur insuffisance rénale, vivent actuellement grâce à un « traitement de suppléance » : transplantation ou dialyse.
• Le coût de leur prise en charge est considérable : 4 Mds d’euros par an, plus de 80% de cette somme étant consacrée à la dialyse qui concerne environ 55% des patients.
• Ces traitements sont très lourds et ont un impact majeur sur le quotidien et dans tous les domaines de la vie des malades et de leurs proches… Ces difficultés restent très insuffisamment prises en compte, ainsi que le coût social et humain qui leur est associé.
• Le traitement de l’insuffisance rénale terminale (IRCT) se caractérise également en France par de fortes disparités régionales au niveau de la prise en charge, de l’accès aux soins, de l’accès à la greffe ou à la dialyse, ou à certaines modalités de dialyse plutôt qu’à d’autres.
Ces disparités sont imputables à des causes complexes mais se traduisent pour les patients par une inégalité d’accès au traitement optimal, le mieux adapté à leur pathologie ainsi que par des pertes de chances.
Les EGR constituent une démarche novatrice et inédite : ils partent de "la base", ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes.
L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont d’ores et déjà engagés dans la démarche : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions, fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.
Avancer ensemble autour d’objectifs communs, une nécessité…
Cet élan partagé n’est pas le fait du hasard. Dans le contexte de déficit budgétaire que nous connaissons, il est apparu évident à tous que la division ou le statu quo faisaient clairement courir le risque de décisions non concertées, qui pourraient pénaliser les personnes malades comme l’ensemble des les intervenants du soin. Avancer ensemble pour le bien commun n’est donc plus un choix, c’est une nécessité…
Les parties prenantes des EGR :
• Les associations de patients : Association Française des diabétiques, AIRG, FNAIR, LRS, PKD France, RENALOO, Trans-forme
• Les Sociétés savantes et organisations professionnelles : Société́ de néphrologie, Société́ de néphrologie pédiatrique, Société́ francophone de dialyse, Société́ Francophone de transplantation, Association française d’urologie, Société́ française d’Anesthésie Réanimation, Société́ française de Santé Publique, Fondation du Rein, Club des jeunes néphrologues, AFIDTN, Réseau National des Psychologues en Néphrologie, Association des Assistants Sociaux de Néphrologie
• Les organismes de recherche : Aviesan
• Les Fédérations hospitalières : FEHAP, FHF, FHP
• Les institutions : Agence de la biomédecine, DGOS, HAS
• Et aussi : Réseaux français de néphrologie, Chaire santé Sciences Po, MGEN, Mutualité Française, Comité d’Education Sanitaire et Sociale de la Pharmacie Française (Cespharm), UTIP
Le colloque de clôture des Etats Généraux du Rein Lundi 17 juin 2013
A l'occasion du colloque de clôture qui s'est tenu au Ministère de la santé, le rapport des EGR a été remis à la Ministre des Affaire Sociales et de la Santé. Marisol Touraine a indiqué que les Etats Généraux du Rein étaient "sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays."
Son discours s'est articulé autour de quatre engagements :
• La prise en compte des propositions des EGR concernant les parcours de soins des patients, dans le cadre de la stratégie nationale de santé qui doit très prochainement être rendue publique
• La lutte contre les inégalités régionales et sociales mises en évidence, relatives à l'accès aux soins, à la greffe et à la dialyse
• L'établissement d'un socle d'information sur les traitements pour les patients parvenant au stade terminal de leur maladie rénale, mission confiée à la Haute Autorité de Santé, ainsi qu'une réflexion autour de l'annonce des différentes étapes de la maladie rénale
• Le renforcement de la démocratie sanitaire, avec le souhait de réinventer un modèle nouveau de participation des patients aux évolutions du système de santé
La Ministre a également insisté sur la nécessité qu’au-delà de ces avancées, les Etats Généraux du Rein se poursuivent, en collaboration avec les pouvoirs publics et les différentes parties prenantes. Comme l'a souligné le Pr Jean-Pierre Grünfeld, président du conseil scientifique des EGR, ce colloque n'a pas été une clôture, mais plutôt un commencement.
Beaucoup reste à faire. Les attentes des patients restent immenses.
Au-delà des pouvoirs publics, dont le soutien est acquis, il appartient à toutes les parties prenantes de relever le défi pour les transformer en réalités.
À l’occasion de la 33ème édition de la Course du Coeur, l’association Trans-Forme poursuit ses actions de sensibilisation au don d’organes... 
