Portraits

Portraits, parcours de vie de quelques uns des adhérents transplantés de Trans-Forme...

● Claude BARRES, 71 ans, transplanté du foie
Claude avait 65 ans lorsqu’on lui a découvert des nodules cancéreux au niveau du foie. Il est atteint d’une maladie génétique héréditaire : l’hémochromatose. C’est un choc pour lui et sa famille qu’il prévient au dernier moment. Lui qui n’a jamais bu une goutte d’alcool, le voilà atteint d’une cirrhose ! Ayant toujours eu une vie extrêmement saine, la greffe est donc envisageable malgré son âge. Pendant les quelques semaines d’attente, il ne peut s’empêcher d’aller skier dans les Pyrénées « J’allais très bien, la maladie ne m’avait pas physiquement atteint, je n’ai pas pu m’empêcher d’aller me défouler sur les pistes, le sport est vraiment un moyen pour moi de me ressourcer » déclare-t-il. Claude un adepte de la randonnée, du ski, du rugby, de la pêche à la truite, du footing. Président de l’association « prosport 46 » qui engage à temps partiel 52 sportifs, dirigeant d’une équipe de rugby, membre du conseil d’administration de Midi-Pyrénées de l’association Transhépate, notre amateur de sensations fortes trouve le temps de se lancer des défis tel que le saut en parachute l’année passée. Grâce à sa transplantation, il a pu rester le même, toujours aussi téméraire. Il participe régulièrement aux Jeux Nationaux, Mondiaux et à la Course du Cœur.

● Olivier PASTEUR, 30 ans, transplanté du rein
« L’espoir d’une greffe est la lumière qui me permet de continuer à vivre...» expliquait Olivier il y a un an. Malade depuis son plus jeune âge, en dialyse pendant 6 longues années, il a été sur liste d’attente durant 5 ans. Malgré cela il a réussi à poursuivre ses études d’ingénieur et à trouver un emploi. Et enfin ! l’an dernier, Olivier a pu bénéficier d’une greffe de rein. Il comprend « que les personnes ayant perdu un proche se sentent agressées par la demande de don d’organes, pressées par l’urgence de la décision, je comprends tout à fait leur situation. Mais le don d’organes est pour des milliers de malades le seul espoir d’avenir, l’espoir d’une nouvelle vie.»

● Christine AUBERE, 41 ans, transplantée du foie
Ex joueuse de football dans l’équipe féminine du PSG, Christine a été greffée du foie il y a 4 ans. Depuis sa greffe elle a repris la sport qu’elle a longtemps pratiqué à haut niveau. En 2010 elle a fait partie de l’équipe de greffés qui a effectué les 700 km de la Course du Cœur entre Paris et Bourg Saint Maurice / les Arcs.

● Simon FLEUREAU, 20 ans, transplanté du foie
Transplanté à 15 ans, Simon souffrait depuis sa naissance d’une cirrhose au foie son cas s’étant aggravé un an avant la transplantation. Ce fût après un mois d’attente et 3 mois de convalescence que Simon pu enfin avoir la chance de pratiquer des activités sportives qui lui étaient interdites jusque-là car sa maladie grandissante l’avait trop fragilisé. Pourtant, c’est avec fierté que ce jeune homme de 20 ans nous raconte qu’il pratique aujourd’hui une multitude de sports : de l’athlétisme, du ping-pong, bowling, canoë-kayak, lancé de poids, cyclisme, ou encore du karting. Et tout cela, grâce à la greffe. Avec transforme, il participe aux jeux de Clermont Ferrant 2006 et au Sables d’Olonne 2007 où il termine deuxième à la course de karting. Notre jeune sportif est des plus motivé pour défendre les couleurs de la France, et promet de revenir couronné de succès !

● Michel MOUGIN, 56 ans, transplanté du cœur
Depuis sa greffe, Michel a toujours eu l’impression que la vie lui a donné une seconde chance : « La vie continue, mais c’est un nouveau départ ». Michel a bénéficié en urgence d’un nouveau cœur car une sévère cardiomyopathie d’origine inconnue, la même qui avait emporté son père 30 ans auparavant, le condamnait irrémédiablement. Timide au départ, il a repris peu à peu pied dans la vie, et à cette époque, la pratique du sport a été déterminante et motrice pour son moral. Aujourd’hui, ses victoires, c’est gagner de l’altitude en montagne, faire 20 km à vélo à un rythme que parfois les bien-portants n’atteindraient pas. Fidèle aux Jeux Nationaux, il s’atellera au 3 km marche, au 40 km cyclisme, au tir à la carabine et au karting.

● Maryse GUILLY, 51 ans, transplantée du foie
Un jour en 1985, je me sens fatiguée, les jours suivants encore plus, puis un matin, un malaise.

Alors je consulte mon médecin qui ordonne une prise de sang, puis je suis dirigée vers un hépato-gastroentérologue et après bien des examens et des analyses, le diagnostic m'apprend que mon foie est malade : hypertension portale (ancienne hépatite B), qu'il y a un traitement possible actuellement, mais qu'il me faudra un jour envisager une transplantation hépatique !

Malgré les mises en garde des médecins, nous envisageons d’avoir un enfant qui naîtra en 1993 : victoire sur la maladie !!

Les années passent, malgré le traitement médical, ma santé se dégrade de jour en jour, la fatigue devient persistante, une HTAP (hypertension artérielle pulmonaire) m’invalide de plus en plus : la respiration devient difficile, le quotidien de plus en plus pénible, les résultats sanguins se détériorent inexorablement.

Puis vient le temps des examens pré-greffe en 2002 : attendons encore un peu ! Arrêt de l’activité professionnelle.

Enfin en 2004, l'inscription sur la liste d'attente de l'Etablissement Français des Greffes, une lueur d'espoir avec sa dose d'incertitude : y aura-t-il d'autres problèmes ? Compatibilité ? Cardiaques ? Vasculaires ? Rejet ? Toutefois, bien des transplantations sont réalisées avec succès. J’adhère à l’AMATHSO (Association des Malades & Transplantés Hépatiques du Sud-Ouest) pour rencontrer des transplantés et partager leur aventure : leur vécu, leurs angoisses, leurs espoirs, leurs renaissances. Ce précieux échange m’a beaucoup aidé moralement dans les mois qui ont suivi.

Le 24 juin 2004, 17h42, sortie de l’école de mon fils Kévin : appel téléphonique du Service des Greffes du CHU PELLEGRIN de BORDEAUX : « suis-je toujours d’accord pour une transplantation hépatique ? Il y a un donneur compatible ! »

DIVIN ! J'ACCEPTE, OUI, OUI. Inutile de prendre une valise, mon fils, mon compagnon, une amie m’accompagnent dans l’heure qui suit au CHU. Enregistrement de l'hospitalisation et je monte au 5ème étage-Service des GREFFES HEPATIQUES. Je suis aussitôt accueillie par une équipe dynamique qui me met de suite en confiance et me donne une chambre afin d’entamer la préparation. Le moment des examens arrive : bilan accéléré sur quelques heures. Je suis confiante, les médecins passent et me confortent. Une infirmière vient me voir pour commencer à me préparer pour l'opération, douche bien chaude à la Betadine. J'enfile la tenue stérile pour l'opération et retour au lit avec la prise d'un produit pour me détendre. Je m’endors. L'opération durera 7h. Je me réveillerai le 24 juillet 2004. On m’a laissé en coma artificiel pendant 1 mois afin de mieux gérer les complications provoquées par l’HTAP.

J'entends parler… on appelle : "Madame, savez vous quel jour sommes-nous ? Le 24 juillet 2004, vous êtes greffée. Vous nous avez donné beaucoup d’inquiétude mais tout va mieux !

Grandiose, je suis toujours vivante !! J’ai du mal à bouger, mon corps est endolori, il va falloir être patiente : fin du gavage, j’ai perdu 12 kilos, déficit musculaire total : (tétraparésie de réanimation avec récupération progressive). Je suis un légume, je dois tout réapprendre: me lever, marcher, me tenir assise, attraper un couvert, ouvrir un opercule de yaourt, dévisser un bouchon d’eau minérale sont des efforts surhumains ! Tout cela paraît impossible, pourtant malgré la douleur et avec de la volonté on y arrive.

Je réalise que je suis greffée après 19 ans de maladie et mon nouveau foie fonctionne parfaitement. Je suis contente, j'ai confiance, mais j'attends les résultats des analyses. Je suis toujours en chambre stérile.

Je me trouve seule avec ce foie qui me vient d'une autre personne, qui va me faire vivre tous les jours sans douter de lui et coopérer en toute sérénité. J’apprivoise ce nouveau compagnon de vie (ou est-ce lui qui m’apprivoise ?)

Le 08 août 2004, c’est la sortie. J’ai refusé la maison de convalescence, peut être une erreur, mais j’ai trop hâte de rentrer à la maison, la convalescence commence et la rééducation continue…En cette période, je pense fortement au donneur et à sa famille qui dans la douleur et le chagrin ont permis l'aboutissement de cette greffe et je les remercie pour cette générosité.

Je remercie également toute l'équipe médicale qui se donne sans compter pour la réalisation des transplantations d’organes.

Je remercie mon compagnon, mon fils, ma famille, mes amis qui m’ont toujours entourée et encouragée.

En juillet 2005, j’ai repris mon travail au bout de 2 ans 1/2 d’arrêt, d'abord 6 mois de mi-temps thérapeutique, et depuis à plein temps, j'ai récupéré une vie presque normale avec traitement quotidien anti-rejet, et des examens périodiques.

Depuis ma renaissance, j’ai choisi de participer aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés de France, organisés par TRANS-FORME depuis 20 ans. Ces Jeux permettent de sensibiliser la population à la réflexion et à la position à prendre personnellement en faveur du don de ses organes après la mort. Nous transplantés ou dialysés voulons montrer aussi que quelque soit la maladie dont on souffre, le sport est bénéfique pour retrouver une dynamique de vie; une qualité de vie, un équilibre physique et moral.

Ce don est anonyme, gratuit et permet à un donneur de participer à la survie et la renaissance de 4 à 6 personnes. Actuellement, on s’oriente vers le don d’organes sur personne vivante tout particulièrement pour le rein, le foie, la moelle osseuse.

Je reconnais que je me sens privilégiée d’avoir bénéficié d’une greffe car malheureusement par pénurie de greffons, de nombreux malades décèdent annuellement. En 2007, 13074 malades ont eu besoin d’une greffe d’organes : 4 664 greffes ont été réalisées mais 231 patients sont décédés. Les prélèvements sur donneurs vivants (essentiellement pour le rein) ont permis de procéder à 234 greffes.

Alors pour ce geste merveilleux de solidarité intergénérationnelle qu'est le DON d'ORGANES je dis OUI, OUI, car c'est aussi un choix : Le pouvoir merveilleux de redonner LA VIE APRES LA VIE.

POUR OU CONTRE, PRENEZ POSITION CONCERNANT LE DON D’ORGANES. PARLEZ –EN AUTOUR DE VOUS, EN FAMILLE, ENTRE AMIS, MAIS NE RESTEZ PAS INDIFFERENT !!! PEUT-ETRE EN AUREZ VOUS BESOIN PERSONNELLEMENT OU UN DE VOS PROCHES ?