L'association ADAAT Alpha1-France qui a été créée en juillet 2007 regroupe et soutien les familles concernées par le déficit en Alpha-1 antitrypsine.
Cette maladie génétique rare, peu connue, qui atteint les poumons et le foie, chez l'enfant et l'adulte touche au moins 10 000 personnes en France dans sa formle la plus grave et 9 millions avec une atteinte modérée.
1 personne sur 20 est atteinte d'un déficit en Alpha-1 antitrypsine sans le savoir, que ce soit dans sa forme sévère comme dans celle modérée.

Les personnes déficitaires en Alpha-1 antitrypsine ont, dans sa forme la plus sévère, un risque important de développer des problèmes pulmonaires (bronchite, asthme, pneumopathie, emphysème...) et des problèmes hépatiques (fibrose, cirrhose, cancer...). Dans sa forme modérée, ces symptômes sont aussi constatés lorsque le patient fume ou a fumé ou lorsqu'il consomme régulièrement de l'alcool.

Chez l'enfant, les symptômes pulmonaires fréquents sont : l'asthme isolé, les bronchiolites, les bronchites asthmatiformes ou non à répétition. Les symptômes hépatiques sont plus fréquents allant d'un bilan hépatique perturbé, d'une fibrose à une cirrhose nécessitant une transplantation hépatique pendant l'enfance (plus rare).

Il n'existe pas de traitement pour guérir de cette maladie mais la prévention est indispensable pour ne pas développer de symptômes graves qui peuvent entraîner la nécessité d'une transplantation pulmonaire ou hépatique, voire le décès.

Dans tous les cas, le tabagisme, actif ou passif, et l'alcool sont à proscrire en cas de déficit en Alpha-1 antitrypsine. D'où l'importance de sensibiliser très tôt la population. La pratique d'une activité physique et sportive est fortement recommandée afin de garder une capacité pulmonaire satisfaisante le plus longtemps possible. La réhabilitation à l'effort lors de l'atteinte pulmonaire (emphysème) permet de récupérer un peu de capacité respiratoire.

Les actions de l'association ADDAT

Le regroupement et le soutien aux malades, et familles de malades atteints du déficit en Alpha-1 antitrypsine

Chaque année, l'association organise un week-end d'information des familles et invite des médecins experts, chercheurs et toute personne pouvant apporter des réponses aux familles sur le déficit en AAT, le parcours santé et sa prise en charge.
C'est aussi un week-end de partage, de soutien, de rires, de bonne humeur.
Les enfants sont pris en charge par des animateurs pour des activités artistiques, ludiques et sportives.
Ce week-end est attendu avec impatience et chaque famille aime retrouver "sa famille ADAAT".

photo ADAAT 1 

photo ADAAT 2Réunion d'information pour les jeunes

Des rencontres autour d'un repas, d'un goûter sont organisés dans les régions afin d'être au plus près des familles, de leur permettre d'achanger, de se soutenir et de développer de véritables liens d'amitié au fil des ans. 
Des réunions d'information régionales sont également organisées.
Les familles sont accompagnées dans leur parcours santé et l'association apporte également son soutien financier lorsqu'une famille est confrontée à la transplantation.
Les membres de l'association se retrouvent également sur le groupe privé Facebook pour partager, échanger ou poser leurs questions.

L'information sur la maladie, la greffe pulmonaire et hépatique et l'avancement des recherches.

L'association ADAAT qui est soutenue par un conseil scientifique composé d'experts dans le déficit en AAT, oeuvre chaque année pour mieux faire connaître cette maladie rare.

Que ce soit par des réunions d’information, des campagnes d’information vers les pédiatres, PMI, pneumologues et hépatologues de ville, sa participation aux congrès et aux filières santé, elle est active afin que les patients puissent recevoir le parcours santé le plus adapté et que chacun puisse être pris en charge par des médecins connaissant bien cette pathologie. L’amélioration de la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (malades, médecins, organismes divers) est indispensable. De nombreux livrets d’information sont mis à disposition également sur le site de l’association.

livrets information ADAAT

La participation, le soutien et l’aide au développement de la recherche et à son financement.

Maladie rare rime généralement avec absence de traitement curatif. Depuis sa création en 2007, l’ADAAT avait pour objectif de mobiliser les chercheurs afin de trouver de nouvelles thérapeutiques pour les patients. Depuis 2014, notre association soutien le programme de recherche sur le déficit en AAT mené par le Dr Marion Bouchecareilh, chercheur au CNRS de Bordeaux. Chaque année, elle octroie à ce programme une subvention de 20 000€ issue des dons et des manifestations organisées par nos familles. Une première publication avec une avancée majeure a eu lieu en 2017.
Depuis 2018, l’association cofinance un étudiant en thèse qui travaille également sur le programme. De nouvelles publications sont attendues.

ADAAT apporte son soutien financier à la recherche clinique cette fois en prenant en charge l'hébergement des données de la cohorte sur les enfants DEFI-ALFA.


photo ADAAT 3

L’ADAAT et l’éducation thérapeutique du patient avec la pratique de l’activité physique

Même si nous savons tous que la pratique d’une activité physique est indispensable pour notre santé, cela ne paraissait pas aussi évident pour nos familles.
Pour les adultes, souvent atteints d’un emphysème plus ou moins important, marcher quelques mètres devient de plus en plus difficile.
Les nombreuses réunions d’information ont permis aux médecins intervenants de faire passer le message. Plus on va faire une activité physique régulière et plus on va pouvoir garder une capacité pulmonaire convenable.
Deux objectifs pour notre association afin que tous soient accompagnés pour mettre en place cette pratique.

Premier objectif : inciter tous nos jeunes qui n’ont pas encore d’atteinte pulmonaire à pratiquer un sport pour garder le plus longtemps possible sa capacité respiratoire.
Ainsi, pendant 2 ans, en 2018 et 2019, plusieurs séjours sportifs ont été proposés à tous les ados de l’association. Six séjours ont eu lieu dans différentes régions de France où ados, parents et fratrie ont pu pratiquer différentes activités sportives.
L’objectif a été atteint puisqu’à la suite de ces séjours, tous nos ados se sont inscrits dans des clubs en fonction des sports qu’ils avaient découverts et aimé.

aquabike  biathlon  canoe 
 char a voile  cirque  handball
 karting  modelisme  quad
 sports de glace  tir a la carabine  tir a l arc
 escalade  tennis  VTT

Deuxième objectif : inciter les adultes déficitaires à pratiquer une activité physique.
Un séjour au centre sportif d’Houlgate qui comporte une section « sport-santé » aura lieu en 2021 après avoir été reporté suite à la situation sanitaire liée au covid.
Ce séjour d’ETP va allier activités physique et gestion du stress (yoga, marche nordique…), ateliers d’automassages, atelier culinaire pour une alimentation adaptée…

ADAAT et les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés

Insufflé par l’équipe de Necker, la participation des enfants transplantés aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés organisés par l’association Trans-Forme permettait de les inciter à pratiquer un sport mais aussi à se rendre compte de leurs capacités.
Ainsi, Louison Lefrançois, membre de l’association ADAAT et jeune transplanté hépatique en 2009 à l’âge de 8 ans, participait en 2014 et 2016 aux Jeux Nationaux.

C’est dans une ambiance chaleureuse qu’il a participé à de nombreuses compétitions et remporté plusieurs médailles. Sportif avec l’esprit de compétition depuis tout petit, il a fallu plutôt le freiner sur le nombre de compétition.

jntd 5

Encouragé par une fervente team de membres de notre association venue des quatre coins de France pour l’encourager, l’idée est venue d’inscrire les membres greffés de notre association.
Ainsi, l’ADAAT lançait les inscriptions aux 5 membres greffés pour la session 2020. Malheureusement, la crise sanitaire nous oblige à reporter leur participation mais rendez-vous est pris pour une prochaine édition. Il est important que les personnes greffées, surtout les adultes qui ont été transplantés pulmonaire reprennent confiance en eux et en leurs nouvelles capacités. Les jeux nationaux des transplantés sont un excellent tremplin pour ça.

Merci à l’association Trans-Forme de promouvoir le sport à travers diverses activités proposées aux enfants et aux adultes.

Sandrine Lefrançois, présidente de l’association ADAAT

Nos soutiens et affiliations

  • LogoDassault-Quadri
  • MIN Sports CMJN
  • agence biomedecine
  • elysees ocean

Tout savoir sur...

ADDAT, une bulle d'air pour les déficitaires

L'assocition ADAAT Alpha1-France qui a été créée en juillet 2007 regroupe et soutien les familles concernées par le déficit en Alpha-1 antitrypsine.
Cette maladie génétique rare, peu connue, qui atteint les poumons et le foie, chez l'enfant et l'adulte touche au moins 10 000 personnes en France dans sa forme la plus grave et 9 millions avec une atteinte modérée.
lire la suite