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Info Rein santé est porté par sa présidente, Béatrice M’BARK et sa secrétaire générale, Delphine BLANCHARD.

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Toutes deux ont été très gravement atteintes par la maladie et ont souhaité s’investir dans le combat pour l'intérêt collectif et la défense des patients touchés par l’insuffisance rénale.

« Je suis Delphine Blanchard, Patiente partenaire en santé. Je suis actuellement greffée d’un rein pour la troisième fois après 26 ans de dialyse.

J’ai connu Béatrice M’Bark lors d’une journée portes ouvertes sur la dialyse à domicile à l’hôpital Tenon. Au fil du temps, nous avons eu l’envie de faire grandir des projets ensemble, dont une amitié qui me tient très à cœur.

J’ai donc rejoint Info Rein Santé en qualité de secrétaire générale : nous proposons aux patients de l’information et de l’aide personnalisée ou collective via des visio-conférences par exemple (Réun’IR : projet porté par Info Rein Santé, Patiente Impatiente & Renaloo). 

J’ai rejoint ensuite le second projet de Béatrice - et non des moindres - Mobydi.

J’ai été immédiatement convaincue par ce projet orienté sur la mobilité des personnes en dialyse. Les leviers à activer sont nombreux, que ce soit pour les usagers, pour les centres de dialyses et pour la néphrologie en général. Ensemble, on va plus loin. »

delphine beatrice  beatrice velo 
 Delphine et Béatrice

 vélo Béatrice - portes ouvertes
Tenon 2019

Qui sommes-nous ?

Info Rein Santé est une association loi 1901 à but non lucratif.

Son objectif est de diffuser de l’information aux patients insuffisants rénaux sur l'avancement de la recherche, sur la pathologie et les possibilités d'amélioration du parcours de santé.

Nous souhaitons par ces actions faire reculer la maladie en apportant suffisamment d'informations fiables et utiles pour améliorer l'autonomie et la mobilité des patients et leur permettre de devenir acteur de leur santé.

Nous sommes convaincus que mieux informer les patients sur les bonnes pratiques, leur bien-être et leur pathologie, contribue à l'amélioration de leur quotidien et peut préserver leur santé en attendant la greffe.

Info Rein Santé travaille en collaboration avec les associations et les acteurs de santé afin de tisser un réseau solidaire actif et motivé pour faire reculer l'insuffisance rénale. C’est dans cet esprit que nous avons eu la chance de rencontrer Trans-Forme et nous partagerons leurs informations et actions en faveur de la réhabilitation des transplantés et les dialysés par l'activité physique et sportive.

Nous souhaitons rencontrer régulièrement des acteurs, associations, soignants et patients dont nous partageons les convictions, pour œuvrer ensemble à l’amélioration de la qualité de vie des patients et à leur information.

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Photos de nos rencontres au salon SUN 2020 : Nathalie Touraine, bénévole de l’association AIRG,
Fabrice Huré - patient, La montagne dans le sang et Françoise, infirmière de dialyse du service de dialyse autonome de l’hôpital Tenon à Paris

Nos actions

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Le site web inforeinsante.fr : inforeinsante.fr

Ce site web est destiné à toute personne souhaitant s’informer sur l’insuffisance rénale, qu’elle soit concernée ou non. On y trouve des articles de blog, des vidéos et des informations sur l’actualité de la maladie rénale.

Page Facebook Info Rein Santé

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La Newsletter mensuelle d’info Rein Santé

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Cette newsletter présente l’actualité du mois concernant l’insuffisance rénale. Elle annonce les événements marquants à ne pas manquer dans les mois suivants. La newsletter donne aussi la parole à nos partenaires et nous finissons toujours la lettre, soit par une note d’humour soit par une information provenant de l’étranger en rapport avec l’insuffisance rénale.

Confiné.e.s oui ! Isolé.e. non !

Ces visio-conférences ont débuté en mars 2020 pour accompagner les patients tout au long de la Covid-19. Elles ont repris depuis le re-confinement de novembre 2020 tous les mardis soir sous le nom de “REUN’IR, vivre avec une maladie rénale au temps du covid 19” : Elles sont consacrées aux patients insuffisants rénaux, greffés ou dialysés et à leurs proches ou aidants.

REUN'IR (visio-conférences thématiques)

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C’est un nouveau format. Ces visios mensuelles thématiques ont commencé en octobre 2020 et se dérouleront les 12 prochains mois en partenariat avec les associations Renaloo et Patiente Impatiente. Elles sont animées par Delphine, Béatrice et Clotilde, responsable pôle mobilisation patients de Renaloo. Chaque visio thématique fera l’objet d’un replay pour informer les patients qui n’auraient pas pu y assister.

Les thèmes abordés sont choisis par les patients :  la greffe, la greffe de rein par donneur vivant, la greffe préemptive, les différentes techniques de dialyse, la diététique/nutrition, le travail, le désir d’enfant et la grossesse, la sexualité, la qualité de vie des personnes greffées et/ou dialysées, les effets indésirables des traitements post greffe, etc.

Les replays sont disponibles sur la chaîne youtube d’Info Rein Santé 

Candidature à la représentation des associations au conseil scientifique de ComPare

Compare encourage les patients insuffisants rénaux chroniques à faire avancer la recherche médicale en participant à des questionnaires. Nous avons postulé pour représenter les associations au conseil scientifique mais n’avons pas été élus. Nous réessaierons l’année prochaine !

Participation au groupe de travail ANAP sur la thématique de la "sensibilisation des acteurs à l'évolution des organisations pour les pathologies chroniques" au travers d'une enquête relative au parcours des patients vivant avec une maladie chronique".

Nous avons aussi aidé l’ANAP en recrutant des patients qui ont participé à un recueil de témoignages qualitatifs. Nous continuons à contribuer avec cet acteur important pour l’amélioration des parcours de santé.

Participation à la synthèse du rapport annuel du Réseau REIN (Agence de la Biomédecine) et reconduction de notre participation pour l’année suivante.

MOBYDI rend la liberté aux dialysés ! #FreeDialysis

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C’est un projet numérique innovant qu’Info Rein Santé porte depuis 2019 et qui est devenu une startup en août 2020. La webapp a été lancée le 4 mars dernier : mobydi.org

Pour en savoir plus, ici

Créée pour les dialysé.e.s qui ont besoin de se déplacer professionnellement ou pour les vacances, ou de choisir leur 1er centre de dialyse traitant, MOBYDI est une plateforme avec une webapp qui géo-localise les centres de dialyse et aide à chercher les informations utiles pour choisir le centre le mieux adapté. MOBYDI permet aux professionnels de santé de mieux accueillir les patients en allégeant leur poids administratif.

Contrairement aux solutions actuelles, peu orientées patients, MOBYDI facilite la communication entre patients et professionnels de Santé en favorisant l’autonomie des patients pour qu’ils gagnent en mobilité.

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MOBIDY : Quel problème résout notre application ?

Le traitement par dialyse est vécu par les patients comme contraignant. Quelle que soit la technique choisie, il a un impact sur l'autonomie et les déplacements.

Très peu de patients sont traités par une méthode favorisant d’emblée l'autonomie comme les méthodes de dialyse à domicile : moins de 9% pour la dialyse péritonéale et quelques centaines de patients en hémodialyse à domicile.

Pour tous les patients traités par dialyse en centre, l’organisation de voyages et de déplacements est complexe et gérée par le patient lui-même (pour trouver une place de dialyse là où il/elle souhaite aller) et par le centre (pour transférer les données médicales du patient et les caractéristiques de dialyse).

Les dialysés dépendent entièrement de leurs traitements et abandonnent souvent l'idée de déplacements voire même leur carrière professionnelle.

MOBYDI souhaite donner aux patients la liberté de choisir s'ils souhaitent se déplacer et dans les conditions qui conviennent à leur mode de vie. Ce choix aura un réel impact social positif pour les patients, mais également économique si elle permet de réduire les distances. (le coût des déplacements financés par la CPAM représente 18% du montant total annuel des soins de dialyse qui s'élève à 4,5 milliards).

Quelle solution propose MOBYDI ?

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  • MOBYDI souhaite créer un cercle vertueux en permettant aux patients dialysés d’améliorer leur qualité de vie, leur mobilité et en créant une communauté de patients qui se déplacent sereinement !
  • Nous apportons une solution numérique sécurisée.
  • Aujourd'hui la plupart des dossiers sont traités manuellement sur des canaux multiples non sécurisés.
  • Actuellement le processus de validation des dossiers est opaque, nous proposons une solution numérique avec un suivi de l’évolution du dossier et de sa validation. MOBYDI permettra de faciliter la gestion en allégeant le poids administratif des centres mais aussi le quotidien des patients qui pourront être informés du statut de leurs dossiers et obtenir une validation plus rapide.
  • MOBYDI a été conçue par des dialysés et pour les dialysés tout en prenant compte les besoins de ceux-ci mais aussi ceux des centres.
  • MOBYDI a pour principe de privilégier la co-construction en favorisant le partenariat entre les soignants et les patients qui deviennent de réels partenaires de soins en gagnant en autonomie.

Comment ce projet est-il financé ?

financementCe projet est devenu une SAS indépendante et a été financé sur des fonds propres et via des fonds provenant d’une cagnotte ULULE. Il est totalement axé sur la mobilité des patients en dialyse. Nous projetons d’en faire un projet coopératif et participatif porté par des personnes qui soutiennent et apprécient l’impact social du projet pour les patients en dialyse en leur permettant de se réapproprier leur mobilité (touristique ou professionnelle) grâce à l’autonomie que peut procurer le numérique.

En attendant, la campagne OKPAL Mobydi est toujours en cours : Si vous souhaitez encourager Mobydi, merci de faire un don !

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Notre présence dans la presse et les médias

https://www.paris-normandie.fr/id161179/article/2021-02-01/un-coup-de-pouce-pour-la-prevention-sur-linsuffisance-renale-et-les-dialyses

https://actu.fr/normandie/pont-audemer_27467/a-pont-audemer-une-association-vient-en-aide-aux-patients-atteints-d-insuffisance-renale_39308075.html

https://www.paris-normandie.fr/art/actualites/societe/a-pont-audemer-beatrice-m-bark-veut-lancer-une-application-pour-la-mobilite-des-dialyses-EH15746714

https://pharmaceutiques.com/evenements/colloque-pharmaceutiques/colloque-ma-sante-coordonnee-2022-et-apres/

https://www.paris-normandie.fr/id161983/article/2021-02-03/covid-19-greffee-dun-rein-une-habitante-de-pont-audemer-fait-600-kilometres-pour

https://tl1.tv/videotheque/reportages-infos/2132-l-histoire-de-b%C3%A9atrice.html?fbclid=IwAR3IuA 

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Béatrice M’BARK, présidente

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